Italians di Beppe Severgnini 
Il Twitter del direttore 
ha un pesante impatto sulla vita quotidiana
I ragazzi coraggiosi che affrontano ogni giorno la malattia di Crohn
È una patologia infiammatoria cronica che interessa le mucose intestinali e i tessuti sottostanti, più frequente nei Paesi Occidentali. I casi tra i giovani sono in aumento.
Un sito internet offre informazioni, consigli e strategie per convivere con la malattia
«Ragazzi coraggiosi» è il nome di un sito pensato per tutti i giovani che, ogni giorno, si trovano ad affrontare la malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica che interessa le mucose intestinali e i tessuti sottostanti, più frequente nei Paesi Occidentali e rara (se non assente) nei Paesi in via di sviluppo. Il sito, messo a punto dall’azienda biofarmaceutica AbbVie, ha il patrocinio di Amici Onlus, l’associazione punto di riferimento italiano per le malattie infiammatorie croniche intestinali.
Una malattia «pesante»
«L’esordio della malattia di Crohn e della Colite Ulcerosa in età pediatrica richiede maggiore attenzione sul piano informativo assistenziale, per il peso significativo che ha sulla vita dei pazienti - dice Enrica Previtali, presidente Amici Onlus -. L’accettazione della malattia e l’acquisizione della capacità di gestire la propria condizione, senza dover rinunciare a una qualità della vita dignitosa, passano attraverso il processo di engagement della famiglia, poiché in questa fascia di età la malattia costringe bambini e adolescenti a frequenti assenze scolastiche, alla rinuncia a gite e attività sportive o divertimenti, spesso in situazione di solitudine perché la loro condizione è sconosciuta all’opinione pubblica e alla legislazione sociale che dovrebbe tutelarne i bisogni evidenti. È nostro preciso dovere informare sui disagi subiti da queste persone pur assicurando che, nonostante le difficoltà che i ragazzi devono affrontare ogni giorno, molti di loro reagiscono con tanto coraggio e determinazione».
Consapevolezza
Collegandosi al sito Ragazzicoraggiosi.it, i malati e i loro familiari possono trovare una fonte di informazioni, consigli e strategie per convivere con la malattia e affrontarne le complicanze. Il sito è arricchito con sezioni su alimentazione, scuola, viaggi, sport, vita di relazione e contenuti informativi su Crohn per rafforzare la consapevolezza di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, convivono con la malattia. Secondo una ricerca svolta da Amici Onlus, in Italia ci sono almeno 150mila persone affette da malattie infiammatorie intestinali, di cui probabilmente il 30-40% affetto da Crohn. In un caso su quattro l’esordio della malattia arriva a 10-12 anni, con un’incidenza che pare raddoppiata nell’ultimo decennio. L’impatto della malattia tra i giovanissimi è particolarmente negativo a causa dei disturbi che comporta durante un periodo cruciale di sviluppo fisico e sociale. Oltre a un potenziale impatto sulla crescita staturo-ponderale, questa malattia può anche pregiudicare la partecipazione alle normali attività quotidiane. In questi bambini molto spesso insorgono problemi emotivi, comportamentali e familiari.
Casi in aumento
«La malattia di Crohn e la colite ulcerosa, tra i giovanissimi, sono un’emergenza sempre più importante nei Paesi industrializzati, con un aumento di diagnosi superiore al 50% negli ultimi anni - dichiara Claudio Romano, dell’Unità Operativa di Gastroenterologia, Dipartimento di Pediatria dell’Università di Messina -. Oltre alle cause genetiche e alle migliori tecniche diagnostiche, questo incremento sembra legato agli stili di vita, ai cibi industriali, allo stress metropolitano, all’abuso di antibiotici e alla troppa igiene. I casi di Crohn ad esordio pediatrico sono in genere più aggressivi, con un maggior rischio di complicanze e necessità di interventi chirurgici, con notevoli ripercussioni non solo a carico del bambino, ma anche per tutta la famiglia. Si tratta di una malattia cronica da cui non è possibile guarire completamente, ma un corretto stile di vita e adeguate terapie consentono di ridurre al minimo l’impatto sulla vita quotidiana di questi ragazzi coraggiosi».